Kids with SPG3Aは、3A型痙性対麻痺のお子さんを持つ2組のご家族によって設立されました。

エミリーは2020年、生後18ヶ月の時にSPG3Aと診断されました。
カーターは、生後6ヶ月の時に発達のための運動マイルストーンを欠いた後、すぐに脳性麻痺と診断されました。ボストン小児病院での遺伝子検査の結果、5歳のときにSPG3Aに診断が修正されました。
カーター君とエミリーちゃんは、両親から遺伝しない「de novo」の変異体であり、症状は複雑で、足だけでなく上肢や口腔内の筋肉にも影響を及ぼしています。

カーターの祖父であるジョセフ・アヴェロン医学博士は、健康・生物医学の分野で豊富な経験を有しています。
彼は、小児における希少な神経疾患の原因および治療に関する研究（
）を支援するため、神経学研究のためのカーター財団を設立しました。マサチューセッツ総合病院神経科の運動障害部長であるクレイグ・ブラックストーン博士は、財団の上級科学アドバイザーを務め、遺伝性痙性対麻痺に長期的に焦点を当てた著名な研究科学者です。

2家族は研究者と密接に連携し、研究の最新情報をKids with SPG3Aコミュニティプラットフォームで他の家族と共有する予定です。